Zensiertes Interview

Auf Bitte des Berliner Landesverbandes der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft e.V. (DMSG Berlin) gab ich dort kürzlich ein Interview zu verschiedenen Fragen rund um die Schwierigkeiten, an seriöse Informationen zu gelangen, denen Neubetroffene ausgesetzt sind. Zu meinem Erstaunen wurde die von mir autorisierte Interview-Version  auf der DMSG Berlin-Seite um gut ein Drittel gekürzt veröffentlicht. Dabei fehlen kritische Abschnitte, die mir besonders wichtig waren, und ohne die das Interview wenig Sinn macht. Wenn man auf der DMSG Berlin-Homepage die Therapieempfehlungen vom Vorstandsvorsitzenden Prof. Baum „Früh hilft viel“ liest, wird deutlich, dass die zensierten Abschnitte ihnen entgegengelaufen wären. Aber ist es legitim, die Veröffentlichung kontroverser Standpunkte zu verhindern?

Damit Sie sich eine eigene Meinung machen können, hier das Interview in voller Länge, die zensierten Abschnitte sind unterstrichen.

Viele Menschen haben sich längst daran gewöhnt, sich ihre Fragen durch das Internet beantworten zu lassen. Spezielle Medizin-Homepages liefern sogar Antworten, wenn man Diagnosen eingibt. Was halten Sie davon?

Für Betroffene ohne medizinische Vorkenntnisse ist eine Einordnung von Internetinformationen zur MS sehr schwer, und so besteht die Gefahr, dass hier Ängste unnötig verstärkt werden oder Zusammenhänge falsch hängen bleiben. In einer idealen Welt würde ich es favorisieren, dass man die wesentlichen Informationen von seinem behandelnden Arzt aufnimmt statt aus Internetseiten. Doch leider verläuft die Informationsweitergabe von Neurologen an MS-Betroffene heutzutage meist nicht zufriedenstellend, sowohl was das „wie“, die Art der Arzt-Patienten-Kommunikation, als auch das „was“, die Aussagekraft und Ausführlichkeit, angeht. Die KoMS-Studie („Kommunikation bei Multipler Sklerose“) hat aktuell ergeben, das bei 42% der Studienteilnehmer die Diagnoseübermittlung nur maximal fünf Minuten gedauert hatte, bei 30% im Mehrbettzimmer in Gegenwart unvertrauter Bettnachbarn stattfand und dass 45% dem Arzt die Noten „mangelhaft“ oder „ungenügend“ für dieses Gespräch ausstellten.[1] Mit so einem Erlebnis gleich zu Erkrankungsbeginn ist es sehr gut nachvollziehbar, dass man lieber nach anderen Informationsquellen greift, zu denen man Zugang hat.

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass MS-Symptome im Internet richtig gedeutet werden?

Von einzelnen Symptomen via Internetsuche auf das Vorliegen einer bestimmten Krankheit zu schließen, ist medizinisch nicht möglich. Ganz prinzipiell können Symptome über das Internet nicht sicher zugeordnet werden, weil zur Diagnostik einer Erkrankung immer ein komplexes Gesamtbild gehört, das die Krankengeschichte, die Durchführung von Untersuchungen und den klinischen Verlauf mit einschließt. Aus der Ferne kann man allenfalls einen Verdacht äußern, der der weiteren ärztlichen Abklärung bedarf.

Welche Informationen müssten Neubetroffenen im Arzt-Patienten-Gespräch Ihrer Ansicht nach gegeben werden?

Neben der Übermittlung der Diagnose sind es altbekannte Informationen zur Prognose, die im Arzt-Patienten-Gespräch zur Zeit nur stiefmütterlich abgehandelt werden. So werden gegenüber Neuerkrankten die möglichen MS-Verläufe, wenn überhaupt, eher oberflächlich besprochen, bevor dann sofort zur Therapie übergegangen wird. Vielen Betroffenen ist deshalb gar nicht bewusst, dass Untersuchungen zum Spontanverlauf gezeigt haben, dass die meisten Betroffenen im Verlauf ihrer MS auch unbehandelt längere Phasen ohne Schübe und ohne Fortschreiten der Behinderung erleben werden, dass die Schubhäufigkeit mit Dauer der Erkrankung ohnehin abnimmt, und dass stabile Phasen auftreten, sich Behinderungen auch zurückbilden können.

Therapeutische Optionen müssten in Form so genannter evidenzbasierter Patienteninformationen erklärt werden, die Wirkungen und Nebenwirkungen von Immuntherapien in einer Art und Weise gegenüberstellen, dass man die Wahrscheinlichkeit eines individuellen Nutzens für die eigene Situation ermessen kann. Speziell für die MS-Immuntherapien erstellte, evidenzbasierte Patienteninformationen, die diesen Namen auch verdienen, wurden in Deutschland von der MS-Ambulanz des Universitätsklinikums Hamburg Eppendorf unter der Federführung von Prof. Christoph Heesen erstellt.[2]

Ganz wesentlich wäre es, Betroffene gleich zu Beginn über die essentielle Bedeutung von Sport und Krankengymnastik für die Rückbildung von Beeinträchtigungen sowie Vorbeugung bzw. Kontrolle von Fatigue und Depression aufzuklären.

Wenn der Nutzen einer Therapie belegt werden soll, muss der Hersteller eines Medikamentes zahlreiche Studien vorlegen. Kann ich die auch im Internet vorgelegten Studien eigentlich selbst gut genug interpretieren, um mir ein eigenes Bild machen zu können?

Medizinische Laien haben zu den eigentlichen Informationsquellen, den Veröffentlichungen in medizinischen Fachzeitschriften, meist gar keinen Zugang. Klinische Studien zu interpretieren erfordert wissenschaftsmethodische Kenntnisse, woran auch viele Ärzte schon scheitern. Besonders Internetdarstellungen mit kommerziellem Hintergrund, die Seiten pharmazeutische Hersteller genau wie die Seiten über „alternative“ Therapieverfahren, argumentieren oft mit wissenschaftlichen Trugschlüssen und geben gerne Studien an, die angeblich den Nutzen der jeweiligen Therapieempfehlung belegen können, ohne jedoch auf die methodischen Beschränkungen der Studien hinzuweisen.

Unzählige Seiten befassen sich mit Multipler Sklerose. Woran erkennt man eine verlässliche Quelle?

MS-Therapien, und zwar sowohl die immunmodulatorischen Medikamente als auch Therapien der „alternativen“ Angebote, sind ein Riesengeschäft geworden. Leider ist es meist nicht offensichtlich, ob eine Meldung aus kommerziellen Gründen lanciert worden ist. Die Methoden, einen falschen Anschein von Neutralität zu vermitteln, sind ausgefeilt und trickreich. Entsprechendes gilt für zahlreiche Webseiten, die alternative Verfahren anbieten. Im Grunde muss man sich auf einem Gebiet schon sehr gut auskennen, um die Fallstricke zu erkennen. Selbst wenn eine Quelle eigentlich als seriös gilt, wie z.B. medizinische Fachzeitschriften oder Patientenorganisationen, schließt das nicht sicher aus, dass Inhalte dort tendenziös sind, z.B. wenn Meinungsführer nicht unbeeinflusst sind.

Weil noch nicht wirklich feststeht, was MS auslöst, gibt es auch zahlreiche naturheilkundliche, bzw. homöopathische Therapieansätze. Was halten Sie davon?

Es gibt bisher keinen Therapieansatz außerhalb der naturwissenschaftlichen Medizin, der eine positive Wirkung auf den MS-Verlauf, mit wissenschaftlichen Methoden nachprüfbar, erwiesen hätte. Man kann im Umkehrschluss zwar nicht grundsätzlich sagen, dass alle nicht genug geprüften Verfahren Unsinn sind, sollte aber an den Wirkungsnachweis der therapeutischen Angebote, schulmedizinisch und nicht-schulmedizinisch, gleiches Maß anlegen. Sollte man als Betroffener sich für das eine oder andere Angebot aus diesem Bereich entscheiden, so ist immer wieder zu überprüfen, ob es einem mit dieser Therapie wirklich besser geht.

Im Internet findet man ebenfalls häufig Hoffnungsberichte, positive Krankheitsverläufe einzelner, zurückgeführt auf einen individuellen Behandlungsansatz, meist verbunden mit einer Änderung des persönlichen Lebensstils. Können Sie das für uns einordnen?

Schwere Lebensereignisse lösen in Menschen oft das Bedürfnis aus, etwas in ihrem Leben zu verändern, manchmal, weil es nicht anders geht, wenn man einen bestimmten Lebensstil z.B. behinderungsbedingt gar nicht aufrecht erhalten kann, manchmal, weil das schwere Lebensereignis zum Auslöser für eine Änderung wird, die man schon lange vor sich her geschoben hatte. Es ist auch eine Folge der schlechten Arzt-Patienten-Kommunikation zu Erkrankungsbeginn, die MS-Betroffene in dem Glauben lässt, ihre MS würde unbehandelt immer bergab gehen, dass sie später alle positiven Entwicklungen auf ihren individuellen Behandlungsansatz zurückführen. Denn wenn Schübe und Behinderungsprogression unter Durchführung einer bestimmten Maßnahme, sei es Immuntherapie, sei es eine Diät, ausbleiben, wird das als Beweis für eine Wirksamkeit dieses Therapieverfahrens erlebt. Menschlich ist das nachvollziehbar, und es kann ja auch tatsächlich im Einzelfall so sein, aber das ersetzt keinen wissenschaftlichen Beleg. Ob und ggf. welche Lebensstiländerungen hilfreich sein können, ist derzeit nicht wissenschaftlich erwiesen, sondern das kann nur jeder einzelne Betroffene für sich selbst entscheiden. Auch hier gilt, dass man, sollte man sich für diesen Ansatz entscheiden, immer wieder überprüfen sollte, ob es einem tatsächlich darunter gut geht.

Wenn man auch die Wirksamkeit solcher Therapieformen bezweifelt – gibt es auch nicht-schulmedizinische Verfahren, von denen Sie konkret abraten?

Manche ungeprüften Therapieformen können konkret physischen Schaden anrichten, z.B. MMS oder invasive Eingriffe. Andere Methoden schaden v.a. dem Geldbeutel. Schaden kann es aber auch, sich aus prinzipiellen Erwägungen kategorisch gegen MS-Präparate und die naturwissenschaftlich basierte Medizin auszusprechen, z.B. weil man „keine Chemie“ will. Schulmedizinische Verfahren haben ja tatsächlich eine Wirkung bei einem Teil der Studienteilnehmer in klinischen Studien erbracht, und es könnte bei jedem Betroffenen dazu kommen, dass man zu dem Kreis derjenigen gehört, die davon profitieren können. Auch wenn eine Wirkung der Immuntherapien auf die langfristige Behinderung nicht ausreichend gesichert ist, so können Betroffene mit vielen und/oder behindernden Schüben sehr wohl von einer Verringerung der Schubhäufigkeit profitieren. Zudem könnten MS-Betroffene auch Zweiterkrankungen entwickeln, die einer guten Behandlung mit klassischer Medizin bedürfen. Damit diese nicht mit MS-Symptomen verwechselt werden, braucht man die Kenntnisse des Neurologen. Man sollte keinem Heilpraktiker oder „Alternativmediziner“ unbesehen vertrauen, der seine Grenzen nicht kennt.

Die Medizin macht ständig weitere Fortschritte – ist in der nächsten Zeit mit einem Durchbruch auf dem Markt der MS-Medikamente zu rechnen?

Das ist ein weites Feld. Zwar fließen tatsächlich hohe Summen in wissenschaftliche Aktivitäten im MS-Bereich, doch ist die Forschung schlecht koordiniert und folgt allzu häufig kommerziellen Interessen. So fehlt es an Anwendungsforschung, nachdem ein Medikament erst einmal zugelassen wurde. Dazu kommt, dass Therapien, die in Ansätzen vielversprechende Ergebnisse gezeigt haben, aber nicht kommerziell interessant sind, nicht weiter untersucht werden. Und leider wird den Nebenwirkungen und Spätfolgen der Therapien zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt. MS-Betroffene und MS-Spezialisten meinen vermutlich auch nicht dasselbe, wenn sie von Durchbruch reden. Während der Arzt sich über eine neue Behandlungsmöglichkeit mit begrenzter Wirkung freut, so geht es Betroffenen um eine substanzielle Besserung ihres MS-Verlaufes mit Rückbildung vorhandener Beeinträchtigung ohne die Gefahr schwerwiegender Nebenwirkungen. Zur Zeit ist nicht absehbar, ob und wann so etwas eintreffen könnte.

 

[1] http://tims-trier.de/ergebnisse-der-koms-studie-veroeffentlicht/

[2] http://www.ms-netz-hamburg.de/arbeitsergebnisse/aus-den-arbeitsgruppen/therapien/

 

5 comments

  1. Liebe Jutta,

    glaubst du denn wirklich, man wäre bei all dem Werbeaufwand um die so „hochwirksamen“ und exorbitant teuren MS-Medikamente an einer kritischen Stellungnahme einer selbst betroffenen Fachfrau ehrlich interessiert? Auch noch von Seiten der DMSG? Das kannst du doch nicht ernsthaft gedacht haben…

    Mit dieser Aussage will ich dich weder ärgern noch herausfordern. Sondern allemal nur unterstreichen, was wir fast alle schon längst verinnerlicht haben: es geht dieser Organisation nicht primär um den Patienten u sein Wohl. Wäre dem so, hätte man vor Jahren schon Dr. Kluge z. Bsp. Aufmerksamkeit u Gehör geschenkt. Oder Herrn Weihe.

    Liebe Jutta! Bitte gib dennoch nicht auf! Du bist äußerst wertvoll mit deinem kritischen Fachwissen und deinen Nachfragen! Deine Arbeiten sind ein Segen für alle, die nicht nur einseitig informiert sein wollen. Oder die eben das Gefühl haben, irgendwas stimmt an ihrem Therapieregime nicht.

    Bitte bleib laut! Wir hören dich!

    M.

    Antworten

  2. Wer besitzt die Presserechte an dem Interview? Ich könnte mir vorstellen, dass solche sinnentstellenden Kürzungen in der überregionalen Presse auf Interesse stoßen… Herzlichen Dank für diese Veröffentlichung eines traurige Lehrbeispiels für die Meinungsmache eines großen Interessenverbandes! Dort bin ich schon lange ausgetreten – doch das alleine bewirkt natürlich nichts weiter.

    Frau Dr. Scheiderbauer, ich bin Ihnen sehr dankbar, dass Sie mit Ihrer Expertise und Ihrer persönlichen Erfahrung an den richtigen Stellen „hebeln“. Sehr geschickt war auch Ihre Spontanstellungnahme, kürzlich in der LORA Radiosendung! Eine sachliche Aufklärung der Erkrankten ist unerlässlich, denn Wissen ist Macht!
    Herzliche Grüße
    Petra

    Antworten

  3. Servus Jutta,
    das ganze passt zu meiner momentanen BT Empfehlung… der ich aber nicht folge!

    Ich habe nun die Vit D Hoch/Megadosistherapie für mich gefunden die von unseren Neurologen praktisch als Humbug abgetan wird. Hast Du schon davon gehört?

    Liebe Grüße
    Thomas

    Antworten

  4. Liebe Jutta Scheiderbauer,
    bin ich schockiert, dass man Ihr Interview auf diese Weise verstümmelt hat? Nein!
    War ich schockiert, wie Sie vor kurzem in der LORA-Radiosendung behandelt wurden? Nein!
    Und dennoch bin ich immer wieder schockiert, wie man bei der DMSG gegen eine übermächtige Wand läuft, an der alles abprallt!
    Früher habe ich mir das selbst angelastet, weil ich ungeschickt und hitzig bin. Aber bei Ihnen ist es anders: Sie sind ruhig, Sie sind überzeugend, und was Sie sagen, hat Hand und Fuß. Das ist bei Ihnen und Frau Bessler so, aber es ist mir auch schon bei den UKE-Broschüren aufgefallen. Oder den MEZIS.
    Man kann also alle guten Eigenschaften haben und den Professoren weit überlegen sein, aber man kommt nicht durch. Woran liegt das? Weil man quengelig und querulatorisch ist? So wie Sarah Wagenknecht früher einmal war? Aber das ist nur die halbe Wahrheit!
    Es liegt daran, dass man versucht, nüchtern und sachlich gegen die gut gepanzerten Limousinen von kommerziell interessierten Ärzten und Gesellschaften zu fahren. Als ob die, die ein teures Auto fahren und teure Armbanduhren tragen, denen haushoch überlegen sind, die in Jeans und mit Transparenten in den Händen auf die Straße gehen, denen man ihre Empörung anmerkt und die man auch mal stottern und schreien hört.
    Und die MS-Betroffenen? Mit denen ist nicht viel Staat zu machen. Die kann man nur schwer mit guten Argumenten auf seine Seite ziehen, weil sie zu bequem sind, um ihre Sache auf eigene Faust zu vertreten. Wir sind sehr viel calvinistischer, als wir denken!

    Wolfgang Weihe

    Antworten

  5. Sehr geehrte Frau Dr. Scheiderbauer,

    zu Ihrer Frage, ob es „legitim (ist), die Veröffentlichung kontroverser Standpunkte zu verhindern?“:

    WENN eine Redaktion / ein Journalist ein autorisiertes Interview kürzen möchte, MUSS die gekürzte Fassung dem/der Interviewten vorab zur Genehmigung vorgelegt werden!

    Dies scheint in Ihrem Fall nicht erfolgt zu sein.

    Daher folgende Anmerkungen:

    1) Haben Sie den Berliner Landesverband der DMSG darauf angesprochen – und eine zufrieden stellende Antwort erhalten?

    2) Da wesentliche Aussagen des Interviews nicht wiedergegeben wurden, würde ich als Betroffener eine Beschwerde beim Presserat einreichen. In dessen Richtlinie 2.4 heißt es u.a.: „Ein Wortlautinterview ist auf jeden Fall journalistisch korrekt, wenn es das Gesagte richtig wiedergibt.“ (Quelle: http://www.presserat.de/fileadmin/user_upload/Downloads_Dateien/Pressekodex_BO_2016_web.pdf).

    3) Am Ende des vom Berliner DMSG-Landesverband im Internet veröffentlichten Interviews heißt es „Besten Dank für das Gespräch!“ Handelte es sich tatsächlich um ein Gespräch? Oder aber um einen schriftlichen Austausch, z.B. per Email? Bei letzterem hätte der Journalist darauf hinweisen müssen.

    Michael A. Richter

    Antworten

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.