Warnung! Äpfel-mit-Birnen-Vergleich verdreht Studienaussage

Die Berichterstattung über eine amerikanische MS-Studie, wie sie momentan durch das Internet geistert, verdreht deren Sinn und verbreiten einen wissenschaftliche Trugschluss unter Ärzten und MS-Betroffenen gleichermaßen. Leider sind zahlreiche Informationsseiten sowohl für Ärzte als auch für Patienten, sogar das Deutsche Ärzteblatt und die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V., den Fehlschlüssen aufgesessen. Meldungen wie „Multiple Sklerose: Immer mehr Patienten ohne Behinderungen“ und „Mehr Lebensqualität und länger selbständig dank Multiple Sklerose-Therapien“ und viele andere suggerieren einen Langzeitnutzen durch die verfügbaren MS-Medikamente, obwohl das weder die primäre Fragestellung noch das Ergebnis der Studie war. Gleichzeitig lässt man unter den Tisch fallen, dass die Eignung von MRT und NEDA durch diese Studie in Frage gestellt ist. Tatsächlich wurde untersucht, ob Kurzzeitverlaufsparameter im Zeitraum über zwei Jahre wie NEDA (No evidence of disease activity = Freiheit von Krankheitsaktivität gemessen an Schubhäufigkeit, MRT-Läsionen und Behinderungsprogression) oder auch MRT-Aktivität alleine aussagekräftig für die langfristige Behinderungsprogression sind, und das war nicht der Fall. Wie schafft man es, den Sinn so zu verdrehen?

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Studienergebnisse „Kommunikation bei Multipler Sklerose“ (KoMS) veröffentlicht

Die Studie „Kommunikation bei Multipler Sklerose“ (KoMS) des Fachbereich Public Health an der Universität Bremen hat knapp 200 MS-Patienten aus dem ganzen Bundesgebiet dazu befragt, wie sie das Gespräch mit ihrem Arzt bei der Diagnoseübermittlung und der Therapieplanung wahrgenommen haben. Das Ergebnis: bei der Diagnoseübermittlung wurde nicht immer Privatsphäre gewahrt, so gaben mehr als 30% der Befragten an, dass ihnen die Diagnose im Mehrbettzimmer, also im Beisein von Bettnachbarn übermittelt wurde. Einige Patienten haben nur durch Mithören eines Gesprächs über sie von der Diagnose MS erfahren. Darüber hinaus fand das Gespräch häufig in einem sehr kurzen Zeitrahmen statt, 19% der Befragten gaben an, dass das Gespräch immerhin zehn Minuten dauerte, bei 42% war die Diagnose gar in fünf Minuten oder weniger übermittelt. Auch die empathischen Fähigkeiten des Arztes wurden häufig als mittelmäßig oder als kaum vorhanden befunden, so dass 45% der Befragten die Diagnoseübermittlung mit den Schulnoten als „mangelhaft“ oder„ungenügend“ bewerteten. Informationen über die Erkrankung wurden bei der Mehrheit der Befragten überhaupt nicht oder kaum ausreichend gegeben. Ähnlich verhält es sich beim Thema „Therapieplanung“, die, obwohl dazu keine Notwendigkeit besteht, bei einem Drittel der Befragten noch am selben Tag wie die Diagnoseübermittlung erfolgt ist. Die Befragten hätten sich auch hier mehr Informationen gewünscht, wurden also nicht umfassend aufgeklärt.

Schauen Sie sich gerne auch die Pressemitteilung des Fachbereichs und die Originalarbeit an.

PressemitteilungKoMS17.10.            Masterarbeit KoMS

 

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Betroffen vom DGN-Kongress

Gerade ist der 89. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, ein Diskussions- und Fortbildungsforum für tausende Neurologen aus dem deutschsprachigen Raum, zu Ende gegangen. Tagungsort war das Kongresscenter in Mannheim, eine schöne Location in bester, zentraler Lage, die Besucher strömten zahlreich. Ebenso zahlreich waren die vielen Servicemitarbeiter der pharmazeutischen Industrie, die dem Publikum auf sämtlichen Gängen der über vier Etagen verteilten Kongressveranstaltungen mit Rat und Tat, kostenlosem Essen und Trinken, Sitzgelegenheiten sowie einem Unterhaltungsprogramm, bestehend aus Gewinnspielen, kurzen Firmenpräsentationen und geschmacklosen PR-Gags wie „Das Fahrrad hat MS“ und die Aktion der Stiftung eines Rosenbeetes unter dem Wortspiel „Multiple SkleROSE“, zur Seite standen. Continue reading

Film mit Risiken und Nebenwirkungen

Der, von den deutschen und schweizerischen Multiple-Sklerose-Gesellschaften, viel gelobte und beworbene Film „Multiple Schicksale. Der Kampf um den eigenen Körper“ des jungen Filmemachers Jann Kessler, ist kein Filmvergnügen. Und das liegt nicht an den gezeigten Schicksalen oder dem im Film zu sehenden Suizid. Nein, es sind die Auslassungen und Falschaussagen, die unkommentiert stehen gelassen werden, und die Oberflächlichkeit, mit der das Thema Suizid abgehandelt wird.

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Werbeoffensive der Extraklasse

Den beiden August- Ausgaben der Zeitschriften „Der Nervenarzt“ und „Aktuelle Neurologie“ liegt ein ordentlicher Stapel Werbeblättchen bei, die aber nicht so aussehen, denn sie sind in Hochglanz und ganz dem Look wissenschaftlicher Publikationen angepasst. An dieser Marketingstrategie kann man gut nachvollziehen, mit welchen Tricks die Pharmafirmen arbeiten, um ihre (Fehl-)Informationen an Neurologen weiterzugeben.

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Verspieltes Vertrauen

Bis vor kurzem hielt die Fachwelt MRT-Untersuchungen mit Kontrastmittel für unbedenklich, von extrem seltenen Nierenkomplikationen einmal abgesehen. Dass sich dies jetzt geändert hat, darauf wiesen vor kurzem deutsche Neuroradiologen und Neurologen mit einer differenzierten und informativen Übersichtsarbeit hin.[1] Sie schilderten die Datenlage zu den mittlerweile bekannt gewordenen Gadolinium-Einlagerungen im Gehirn nach wiederholten MRT-Untersuchungen mit Kontrastmittel. In einer gemeinsamen Stellungnahme[2] des Ärztlichen Beirats der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (DMSG) und des krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose e.V. (KKNMS) wurden hiervon abweichende Angaben verbreitet, und gadoliniumhaltige MRT-Kontrastmittel vereinfacht als „sicher“ bewertet. Ein geschöntes Informationsbild also. Auf Nachfrage an die DMSG stellt sich heraus, dass man sich dort der Diskrepanz bewusst ist, aber keinen Fehler darin sieht.

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Interview mit Kathrin Vogler

Kathrin Vogler äußert sich im Interview mit der Initiative Selbsthilfe Multiple Sklerose Kranker e.V. (MSK e.V.) zu gesundheitspolitischen Fragen, ihrer eigenen MS und der Arbeit von Patientenorganisationen. Sie ist gesundheitspolitische Sprecherin der Fraktion DIE LINKE im Bundestag.

http://www.multiple-sklerose-e-v.de/betroffene/67-gesundheit-ist-ein-menschenrecht

Wissenswertes zum medizinischen Standard im Umgang mit Therapiefolgen – Wie man darüber aufklärt, wie man sie erkennt und wie man darauf reagiert

 

Vorab möchte ich alle Neurologen um Verzeihung bitten, die sich redlich und im fairen Stil um ihre Patienten kümmern, die im heutigen Gesundheitssystem gute Ärzte geblieben sind, und denen alles das fern liegt, was auf den nächsten Seiten an Defiziten beschrieben wird. Sie sind mit dieser Kritik nicht gemeint, und ich hoffe und ich wünsche ihnen, dass sie ihre Patienten so sorgfältig und wertschätzend erfolgreich weiter betreuen, wie sie es ohnehin schon seit Jahren tun.

Leider aber erleben viele MS-Betroffene ihre Neurologen ganz anders, vor allem im Umgang mit den häufigen Nebenwirkungen der Dauerimmuntherapien. Continue reading